Daniel Solaret, rapporteur du groupe Santé pour François Bayrou

source de la note : Fullmedico

Question 1 : LE DMP et un véritable débat de société relatif à l’informatisation des informations de santé ?

A l’UDF nous pensons que le DMP doit être un outil au service de la qualité des soins. Malheureusement ce dossier essentiel a été particulièrement mal géré, ce qui conduit à la situation que nous connaissons et qui augure mal de son devenir si une rapide clarification des éléments le constituant n’est pas vigoureusement engagé au lendemain des élections avec tous les acteurs de ce processus dans le cadre d’une vaste explication à travers un vaste débat public.
Tout d’abord il faut clarifier les concepts et ne pas inverser l’ordre normal des taches de la création d’un outil informatique efficient.
1er élément : Mr DOUSTE BLAZY a commencé par avancer des économies de 3.5 milliards d’euro et une mise en place en 2007. Aussi bien le chiffre des euro que la date ne reposait sur aucun élément économique fiable,ce que nous avions dit en son temps.
2ème élément : Aucun projet informatique ne démarre en cherchant d’abord une solution pour héberger les fichiers ou traiter les échanges de données et la sécurité des données. Tout projet commence par un cahier des charges FONCTIONNEL définissant les objectifs du projet :
  quels objectifs ou quelles utilisations ?
  qui utilisera les données et pour faire quoi ?
  qui rentrera les données, à quel coût (ou en combien de temps) et avec quel niveau de responsabilité et de contrôle des éventuelles « erreurs » (qualité du système) ?
  comment et sous quelle forme seront constituées les bases de données avec quelles mesures de sécurité ?
  qui sera habilité à stocker a contrôler a utiliser les informations et quel sera l’organisme qui en contrôlera la bonne exécution ?
  quels seront les identifiants retenus ?
  exhaustivité ou non des données (avec protections et cryptages des données bien sur ou dossier partiel avec bien sur une analyse des conséquences médicales de ce choix),
  en cas de litiges entre acteurs qui et sur quelles bases juridiques se feront les jugements ?
Etc....

Ajoutons de plus l’approche économique
  combien coûtera le projet dans sa phase d’analyse puis de réalisation puis d’exploitation ?
  qui paiera ? 
(La nous avons cru comprendre que les économies compenserons les dépenses ce que nous ne croyons pas. Le DMP de par la responsabilisation qu’il conférera aux soignants tant sur le plan efficience des soins que sur le plan des responsabilités juridiques en cas de problèmes amènera de par le principe de précaution à accroître les examens divers et que cela contrebalancera peut être les gains qualitatifs obtenus par une meilleure connaissance du patient. En clair il est plutôt raisonnable de prévoir un coût additionnel pour l’assurance maladie déjà fortement déficitaire, coût par contre hautement souhaitable s’il permet d’améliorer la qualité des soins).

Ensuite et seulement ensuite se pose le problème des hébergeurs (privés ou non) et des réseaux de communications qui sont des problèmes technico-économiques.
(Pour rappel l’UDF avait proposé un hébergement par l’INSEE santé sous le contrôle de tous les acteurs et en utilisant la délégation de moyens existants auprès de l’INSEE pour diminuer la facture de cette opération que l’on a d’ailleurs toujours pas sérieusement chiffrée)

En clair nous souhaitons un large débat afin de relancer sérieusement ce dossier sur des bases réalistes et en tenant compte de ce qui existe ailleurs.

Question 2 et 3 : véritable politique de sécurité des données de santé et autorité de régulation dotée de moyens coercitifs efficaces ?

Nous proposons comme en 2004 de mettre en place au coté de la Haute Autorité de Santé un INSEE de la santé doté de moyens humains et matériel de premier ordre comme dans le domaine économique avec des informaticiens de haut niveau et de statisticiens venus de nos meilleures universités et écoles et capables de traiter tous les problèmes de sécurité et les indicateurs de mesure de la qualité et de pilotage du système.

                                         

1/Ce numéro de sécurité sociale qui commence par 1 pour les hommes et 2 pour les femmes est dit « transparent » dans la mesure où il n’est pas très compliqué à reconstituer. Cela est très aisé avec le sexe, la date de naissance et le lieu de naissance. D’où la nécessité de disposer d’un numéro d’identité santé distinct du numéro de sécurité sociale.

2/Aujourd’hui près de 12 000 personnes ont signé l’appel de la Ligue des Droits de l’Homme et de DELIS pour la protection des données de santé personnelles informatisées.

3/ La rédaction de l’article 8 est particulièrement contournée et si le principe est celui de l’interdiction, celle-ci est aussitôt remise en cause par une série d’exceptions.

Comments

[Rédigé par: Thierry ABIVEN]

Nous voila arrivés à l'échéance présidentielle. Celle-ci aura pour conséquence (entre autres) de placer à la tête de l'Etat de nouvelles équipes.

Dans l'hypothèse où celle qui a la charge du DMP soit modifiée de fond en comble (je parle des politiques et non des fonctionnaires ou du GIP DMP), j'envisage de reprendre la publication régulière de notes sur le DMP et le suivi de sa mise en place et généralisation.

Dans l'hypothèse où c'est la même équipe qui reprend les reines, j'envisage d'arrêter! Je n'ai plus envie de suivre ce désastre programmé et ce mépris des interlocuteurs (médecins, sociétés informatiques, patients, etc.). Vous êtes nombreux à avoir remarqué que j'avais déjà mis un sérieux frein (ça devenait tellement lamentable...).

En tous les cas, MERCI de consulter régulièrement ce blog (qui évoluera sensiblement) si le résultat des élections donne un coup de balai...

Très cordialement,

Thierry Abiven
créateur et animateur de ce blog.