source de la note : Fullmedico
Question 1 : LE DMP et un véritable débat de société relatif à l’informatisation des informations de santé ?
A l’UDF nous pensons que le DMP doit être un outil au
service de la qualité des soins. Malheureusement ce dossier essentiel a
été particulièrement mal géré, ce qui conduit à la situation que nous
connaissons et qui augure mal de son devenir si une rapide
clarification des éléments le constituant n’est pas vigoureusement
engagé au lendemain des élections avec tous les acteurs de ce processus
dans le cadre d’une vaste explication à travers un vaste débat public.
Tout
d’abord il faut clarifier les concepts et ne pas inverser l’ordre
normal des taches de la création d’un outil informatique efficient.
1er
élément : Mr DOUSTE BLAZY a commencé par avancer des économies de 3.5
milliards d’euro et une mise en place en 2007. Aussi bien le chiffre
des euro que la date ne reposait sur aucun élément économique fiable,ce
que nous avions dit en son temps.
2ème élément : Aucun projet
informatique ne démarre en cherchant d’abord une solution pour héberger
les fichiers ou traiter les échanges de données et la sécurité des
données. Tout projet commence par un cahier des charges FONCTIONNEL
définissant les objectifs du projet :
quels objectifs ou quelles utilisations ?
qui utilisera les données et pour faire quoi ?
qui
rentrera les données, à quel coût (ou en combien de temps) et avec quel
niveau de responsabilité et de contrôle des éventuelles « erreurs »
(qualité du système) ?
comment et sous quelle forme seront constituées les bases de données avec quelles mesures de sécurité ?
qui
sera habilité à stocker a contrôler a utiliser les informations et quel
sera l’organisme qui en contrôlera la bonne exécution ?
quels seront les identifiants retenus ?
exhaustivité
ou non des données (avec protections et cryptages des données bien sur
ou dossier partiel avec bien sur une analyse des conséquences médicales
de ce choix),
en cas de litiges entre acteurs qui et sur quelles bases juridiques se feront les jugements ?
Etc....
Ajoutons de plus l’approche économique
combien coûtera le projet dans sa phase d’analyse puis de réalisation puis d’exploitation ?
qui paiera ?
(La
nous avons cru comprendre que les économies compenserons les dépenses
ce que nous ne croyons pas. Le DMP de par la responsabilisation qu’il
conférera aux soignants tant sur le plan efficience des soins que sur
le plan des responsabilités juridiques en cas de problèmes amènera de
par le principe de précaution à accroître les examens divers et que
cela contrebalancera peut être les gains qualitatifs obtenus par une
meilleure connaissance du patient. En clair il est plutôt raisonnable
de prévoir un coût additionnel pour l’assurance maladie déjà fortement
déficitaire, coût par contre hautement souhaitable s’il permet
d’améliorer la qualité des soins).
Ensuite et seulement ensuite se pose le problème des
hébergeurs (privés ou non) et des réseaux de communications qui sont
des problèmes technico-économiques.
(Pour rappel l’UDF avait
proposé un hébergement par l’INSEE santé sous le contrôle de tous les
acteurs et en utilisant la délégation de moyens existants auprès de
l’INSEE pour diminuer la facture de cette opération que l’on a
d’ailleurs toujours pas sérieusement chiffrée)
En clair nous souhaitons un large débat afin de
relancer sérieusement ce dossier sur des bases réalistes et en tenant
compte de ce qui existe ailleurs.
Question 2 et 3 : véritable politique
de sécurité des données de santé et autorité de régulation dotée de
moyens coercitifs efficaces ?
Nous proposons comme en 2004 de mettre en place au coté
de la Haute Autorité de Santé un INSEE de la santé doté de moyens
humains et matériel de premier ordre comme dans le domaine économique
avec des informaticiens de haut niveau et de statisticiens venus de nos
meilleures universités et écoles et capables de traiter tous les
problèmes de sécurité et les indicateurs de mesure de la qualité et de
pilotage du système.
1/Ce numéro de sécurité sociale qui commence par 1 pour les hommes et 2
pour les femmes est dit « transparent » dans la mesure où il n’est pas
très compliqué à reconstituer. Cela est très aisé avec le sexe, la date
de naissance et le lieu de naissance. D’où la nécessité de disposer
d’un numéro d’identité santé distinct du numéro de sécurité sociale.
2/Aujourd’hui près de 12 000 personnes ont signé l’appel de la Ligue des
Droits de l’Homme et de DELIS pour la protection des données de santé
personnelles informatisées.
3/ La rédaction de l’article 8 est particulièrement contournée et si le
principe est celui de l’interdiction, celle-ci est aussitôt remise en
cause par une série d’exceptions.
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