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5eme sujet : le droit du patient à refuser ou autoriser l'inscription de données de santé dans son DMP

Aaaa_5Nous poursuivons l'analyse du futur DMP point par point et proposons un nouveau sujet : le droit du patient à refuser ou autoriser l'inscription de données de santé dans son DMP.  

La CNIL a exprimé qu'elle adoptait vis à vis du droit des patients à ne pas autoriser l'écriture des informations de santé une vision plutot restrictive : selon la loi le patient ne peut s'y opposer que "pour des raisons légitimes".

La CNIL donne l'exemple d'une personne VIH positive dont un membre de la famille est médecin et qui ne veut pas que ce membre de famille puisse connaitre sa sero positivité.

A contrario cela signifie qu'un sero positif qui n'aurait pas cette problématique ne pourrait pas s'opposer "légitimement" à l'inscription de cette sero positivité dans son DMP. Il est vrai qu'il peut classer cette information comme d'accès restreint.

Les associations de patients semblent plutôt désirer une plus grande liberté pour le patient de ne pas inscrire des données, sans avoir à justifier ce choix de façon quasiment juridique.

Qu'en pensez vous ??

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Voici les sites qui parlent de 5eme sujet : le droit du patient à refuser ou autoriser l'inscription de données de santé dans son DMP:

» Le DMP obligatoire ? de BlOGM
Sur ce sujet la CNIL a exprim� qu'elle adoptait vis � vis du droit des patients � ne pas autoriser l'�criture des informations de sant� une vision plutot restrictive : selon la loi le patient ne peut s'y opposer que "pour des raisons... [Lire la suite]

» Le DMP obligatoire ? de BlOGM
Sur ce sujet la CNIL a exprim� qu'elle adoptait vis � vis du droit des patients � ne pas autoriser l'�criture des informations de sant� une vision plutot restrictive : selon la loi le patient ne peut s'y opposer que "pour des raisons... [Lire la suite]

Commentaires

Dossier Personnel vs Partagé (bis)

Après une reunion médicale dans notre Région, je voudrauis revenir sur la notion de Dossier Médical Partagé

Rappel des épisodes précédents : Initialement le DMP était Personnel ou partagé selon les projets.
La différence est de taille : le Dossier Personnel appartient au patient, le Dossier Partagé représente le partage des dossiers professionnels des professionnels et établissements de santé, et il appartient à ces professionnels.
Le DMP national sera donc personnel, c'est décidé. Mais quid du dossier partagé ??

En fait il est clair que le Dossier partagé reste une option utile.
Notamment nous avons le projet dans notre région (La Franche Comté) de creer un réseau d'images, qui stockerait les radiographies et qui pourrait etre lu par tout professionnel de santé disposant de droits d'accès pour ce patient.
Il s'agit bien d'un élément de Dossier Médical Partagé.
D'autre part, pourquoi un médecin ne pourrait il pas lire des élémenrts du dossier hospitalier en cours d'un pateint qu'il a fait hospitaliser (on sait qu'il perd beaucoup de temps à contacter au téléphone les médecins hospitaliers s'il veut etre renseigné).
Là encore, il s'agit bien de Dossier médical Partagé.

Conclusion : ce n'est pas parce que le Ministère a privilégié le DMP personnel que le dossier partagé doit être oublié. Il a aussi son utilité mais par nature, il relève plutôt de l'initiative des professionnels de santé.
Notamment dans les affections graves (cancer etc..) le DMP n'a pas vocation à être suffisamment "sophistiqué" pour la coordination de soins complexes et le Dossier Partagé a toute sa place (Nous en avons déjà un exemple avec un logiciel de bonnes pratiques de chimiothérapie, dans notre région).

Franchement je ne comprends pas cette question de savoir si oui ou non le dossier personnel médical partagé doit être obligatoire ou non ? Il me semble que si le patient doit y trouver un intérêt il autorisera son utilisation, s'il n'y trouve pas d'intérêt alors pourquoi l'y obliger ? Rendre le DMP obligatoire serait une atteinte insupportable à la liberté individuelle surtout s'agissant de mettre en circulation sans réelle maîtrise de la destination ou de l'utilisation à terme de ces données par le patient. De toute manière il conviendra dans l'affaire de bien informer les patients-citoyens des limites du système, des risques existants liés à une circulation de ces données sur Internet où l'on sait bien que nulle données n'est jamais totalement protégée contre le piratage ; or les données médicales personnelles sont sans doute des données intéressantes pour beaucoup d'acteurs de la santé (y compris les assurances).

Et que penser de la mise en place d'un tel système dans un régime de privatisation de la sécurité sociale. Oui vraiment à bien y réfléchir ; rendre le DMP obligatoire risque de présenter plus d'inconvénients pour le patient que d'intérêt. Et au final cette question de l'obligation n'est-elle pas posée pour une simple question bassement matérielle (au regard de l'éthique médicale) de rentabilité du système car dépenser des millions d'euros pour mettre en place un tel système qui ne servirait que pour quelques centaines de milliers de patients constituerait assurèment un scandale financier supplémentaire de l'assurance maladie.

Peut-être conviendrait-il de faire dès aujourd'hui oeuvre de raison et d'arrêter les frais tout de suite.

Droit du Patient : Question qui remet en cause les fondements , selon moi de l'exercice de la medecine .
Je m'explique
1- Avant la numerisation des données qui permet les echanges telematiques , la duplication, copie et archivage etc .. la medecine etait basée sur le Colloque Singulier entre un Medecin et le Patient
2- Avec le DMP nous sommes dans tout autre chose .
C'est ce que j'appelle le Colloque Extra singulier à savoir toujours Medecin - Patient , plus le Tiers Economique ou Payeur ( qui veut l'accés aux données intimes relevant de ce colloque Singulier)

Le DMP est de fait le DMPP ( dossier medical Patient publié ) car les données sont mises à dispositions ( sur des serveurs informatiques ( une MACHINE) même si c'est à accés restreint ou limité .

C'est Fondamentalement différent et on ouvre ainsi une Boite de Pandore sans que l'on puisse mesurer les dérives ou effets pervers ... que même de bonne foie nous ne pouvons imaginer ( car les possibilités des outils informatiques sont incroyables et les dégats peuvent être considerables si des individus malveillants les utilisent )

Si l'on veut une garantie de sécurité à 99.9 % pour le DMP actuel , cela devrait ( selon des experts) couter des sommes colossales .

Cela pose donc l'interet économique du DMP à savoir le rapport cout et economies induites !!.

Dr R LONJON URML Auvergne

Je ne vois pas l'interet d'un dossier patient dans lequel chacun peut inscrire ce qu'i a envie de voir figurer!!!il s'agit tout de meme d'un dossier qui va couter tres cher et si la substance meme doit disparaitre , alors; abandonnons le projet et continuons les memes errements . J'estime,pour ma part, qu'un seul element qui a trait à ma santé qui ne figurerait pas dans mon dossier ,serait un chainon manquant ; donc prejudiciable .

Cessons SVP d'introduire le juridisme là où tout peut se régler entre personne de bonne foi!!!
Si un patient ne veut pas qu'une donnée soit introduite dans son dossier, laissons-le la décision. Il s'agit de SON propre dossier. Et ceci, quelque soit le bien fondé de ce choix et ses conséquences.
Le patient veut être pilote de sa santé. Le DMP peut être cet outil de pilotage.
Cela pose le problème de la responsabilité : celle du médecin d'inscrire ou pas une donnée (sachant son importance), celle du patient d'exposer ou non l'intégralité de son profil "santé". Le médecin ne doit pas assumer le choix (ou le droit) du patient...

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